Tocando a vida com
uma doença rara é o tema do Dia Internacional das Doenças Raras, que vai
acontecer na UFMG, no sábado, dia 11 de março de 2017, pela manhã.
O Dia das Doenças Raras sempre acontece no último dia de
fevereiro. Este ano a programação foi adiada em função do Carnaval. A novidade
é que estamos convidando a todos para nos visitarem na UFMG, através dos
Laboratórios de Genética Humana e Médica (LGHM-UFMG) e Laboratório de
Neuropsicologia do Desenvolvimento (LND-UFMG).
As doenças raras são aquelas com uma freqüência menor do que
1 para 1500 a 1 para 2000. Elas são
raras apenas quando consideradas isoladamente. Como existem mais de 8000
doenças raras, em conjunto elas são muito freqüentes e constituem um problema
de saúde pública. Estima-se que 5% da população seja acometida por alguma
doença rara. Isso significa que todos sabemos pessoalmente o que é ter uma
doença rara ou temos algum familiar ou amigo com uma doença rara.
As doenças raras são complexas e sobrecarregam as pessoas de
diversas maneiras. Os problemas começam pelo diagnóstico, que é difícil e
muitas vezes leva anos e só é atingido após muito sofrimento em busca de respostas.
A maioria das doenças raras é crônica, de causa genética e
compromete o sistema nervoso central.
Isso faz com que as demandas por assistência de saúde sejam complexas e só
possam ser atendidas por uma abordagem
multidisciplinar.
A formulação de políticas assistenciais para as doenças
raras também é complexa. Como elas são muitas e cada uma delas caracterizada
por suas especificidades, há a necessidade de pesquisas, tanto para identificar
necessidades específicas quanto necessidades compartilhadas por mais de uma.
Nós estamos preparando uma programação bem bacana para esse
dia. Entre outros temas, vamos discutir a assistência às doenças raras no SUS,
principalmente o diagnóstico genético-molecular. Também vamos compartilhar
experiências de mães sobre a experiência de ter um filho com uma doença rara.
Vamos discutir ainda as implicações educacionais das doenças raras que
comprometem o sistema nervoso central, enfatizando as questões associadas à inclusão
escolar. E, finalmente, vamos orientar as famílias no que diz respeito a
questões disciplinares. Um dos principais desafios enfrentados pelas famílias é
instalar uma disciplina não-coerciva, sem bater ou colocar a criança de
castigo.
Tragam seus filhos para participar conosco. O GrupoEscoteiro Lagoa do Nado se associou a nós e vai haver apresentações de
atividades escoteiras muito divertidas e instrutivas.
A participação no evento é gratuita. Para que possamos
planejar melhor o evento, seria legal que os interessados se inscrevessem, ligando para a Secretaria do
LND-UFMG e contactando a Sra. Edna no tel. 31/34096295.
Estamos esperando a todos com muita alegria e carinho, para
trocarmos idéias e informações e aprendermos cada vez naus sobre como tocar a
vida com uma doença rara.
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