Tuesday, February 14, 2017

TOCANDO A VIDA COM UMA DOENÇA RARA

Tocando a vida com  uma doença rara é o tema do Dia Internacional das Doenças Raras, que vai acontecer na UFMG, no sábado, dia 11 de março de 2017, pela manhã.

O Dia das Doenças Raras sempre acontece no último dia de fevereiro. Este ano a programação foi adiada em função do Carnaval. A novidade é que estamos convidando a todos para nos visitarem na UFMG, através dos Laboratórios de Genética Humana e Médica (LGHM-UFMG) e Laboratório de Neuropsicologia do Desenvolvimento (LND-UFMG).


As doenças raras são aquelas com uma freqüência menor do que  1 para 1500 a 1 para 2000. Elas são raras apenas quando consideradas isoladamente. Como existem mais de 8000 doenças raras, em conjunto elas são muito freqüentes e constituem um problema de saúde pública. Estima-se que 5% da população seja acometida por alguma doença rara. Isso significa que todos sabemos pessoalmente o que é ter uma doença rara ou temos algum familiar ou amigo com uma doença rara.

As doenças raras são complexas e sobrecarregam as pessoas de diversas maneiras. Os problemas começam pelo diagnóstico, que é difícil e muitas vezes leva anos e só é atingido após muito sofrimento em busca de respostas.

A maioria das doenças raras é crônica, de causa genética e compromete o sistema nervoso  central. Isso faz com que as demandas por assistência de saúde sejam complexas e só possam ser atendidas por  uma abordagem multidisciplinar.

A formulação de políticas assistenciais para as doenças raras também é complexa. Como elas são muitas e cada uma delas caracterizada por suas especificidades, há a necessidade de pesquisas, tanto para identificar necessidades específicas quanto necessidades compartilhadas por mais de uma.

Nós estamos preparando uma programação bem bacana para esse dia. Entre outros temas, vamos discutir a assistência às doenças raras no SUS, principalmente o diagnóstico genético-molecular. Também vamos compartilhar experiências de mães sobre a experiência de ter um filho com uma doença rara. Vamos discutir ainda as implicações educacionais das doenças raras que comprometem o sistema nervoso central, enfatizando as questões associadas à inclusão escolar. E, finalmente, vamos orientar as famílias no que diz respeito a questões disciplinares. Um dos principais desafios enfrentados pelas famílias é instalar uma disciplina não-coerciva, sem bater ou colocar a criança de castigo.

Tragam seus filhos para participar conosco. O GrupoEscoteiro Lagoa do Nado se associou a nós e vai haver apresentações de atividades escoteiras muito divertidas e instrutivas.


A participação no evento é gratuita. Para que possamos planejar melhor o evento, seria legal que os interessados se  inscrevessem, ligando para a Secretaria do LND-UFMG e contactando a Sra. Edna no tel. 31/34096295. 

Estamos esperando a todos com muita alegria e carinho, para trocarmos idéias e informações e aprendermos cada vez naus sobre como tocar a vida com uma doença rara.

P. S. Curta também a página do evento, mas não deixe de ligar para o LND-UFMG.

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